12月5日——6日，“河南省儿童罕见病联盟成立大会”在郑州举行，河南省儿童医院陈永兴教授主持了联盟成立会，河南省儿童医院成怡冰院长致辞并公布了26个联盟成员单位和委员名单。漯河市二院 市儿童医院成为“河南省儿童罕见病诊治联盟”成员单位，漯河市儿童医疗中心主任苏爱芳被聘为“河南省儿童罕见病诊治联盟专家委员会委员”。
罕见病又称“孤儿病”，全球患者超过3亿。2018年5月，我国《第一批罕见病目录》正式发布。目录首批纳入了包括21-羟化酶缺乏症、糖原累积病等在内的121种罕见病。目前罕见病是当前人类医学目前面临的最大挑战之一，由于缺乏认知和有效的治疗方案，罕见病患者长期面临诊断率低、治疗率低两大难题，认识关注罕见病须亟待解决。本次“河南省儿童罕见病联盟”由河南省儿童医院牵头成立，旨在带领全省儿科提高儿童罕见病诊疗水平，引领和推动我省儿童医学在罕见病研究方面取得重大突破，为罕见病患儿提供较高的诊疗服务。
漯河市二院作为漯河市儿童医疗中心，近年来重视和加强儿科各专业内涵建设及儿童复杂、疑难疾病诊治水平的提高，成立了儿童内分泌遗传代谢专业组。苏爱芳表示，下一步中心将在河南省儿童罕见病联盟的领导下，积极做好相关培训，希望通过持续学习，提高罕见病的诊疗水平，严格执行诊疗规范，切实做好漯河市罕见病儿童的筛选、诊治、转诊和管理工作。为漯河地区罕见病患儿能够尽早的得到及时诊断、治疗，提供及时的医疗服务。（通讯员：张芳）
